MS gespreks-app Naar de MS gespreks-app
Guido

Guido

Guido is sinds zijn 18e samen met Esther, die op haar 37e de diagnose MS kreeg. Ze had toen al tien jaar klachten.

“We schrokken enorm van de diagnose. Ik zag haar meteen voor me in een rolstoel. Mijn oom had de progressieve vorm van MS en ging in korte tijd hard achteruit. Dat was mijn beeld van MS. De RMS van Esther is gelukkig redelijk stabiel. Ik heb ervan geleerd dat je niet direct van het ergste uit moet gaan.

We denken in mogelijkheden, we zijn nooit iets misgelopen

We hebben het leven al snel weer op kunnen pakken. Het scheelt dat we geen toekomstbeeld hebben moeten bijstellen. De kinderen waren er al toen ze de diagnose kreeg, daar hebben we gelukkig nooit over hoeven nadenken. We hebben geen concessies hoeven doen en we zijn nooit iets misgelopen. We kijken altijd naar wat wél kan. Esther is heel positief ingesteld en denkt altijd in mogelijkheden. Dat vind ik heel prettig.

We zijn al snel verhuisd naar een gelijkvloerse woning in Amsterdam. Het traplopen was toen al zwaar voor Esther. Twee jaar later kregen we een aangepast huis in de Pijp. Het was kleiner, maar het is op een mooie plek in Amsterdam. Ik voel niet dat we iets hebben moeten laten en het is fijn dat het huis op de toekomst is voorbereid.

De positieve instelling van Esther maakt ook dat de kinderen en ik weinig merken van haar MS. Ze waren tien en twaalf toen ze de diagnose kreeg. Ze had toen een enorme Schub gehad waarbij haar zicht uitviel. De kinderen vonden het heel erg dat ze zo ziek was. Het was een heftige periode. Daar hebben we ons samen doorheen geslagen en we zijn er samen sterker uitgekomen. Later was het vooral prettig dat ze veel thuis was; de ziekte had toen eerder een voordeel dan dat het een last was. En we zijn bijvoorbeeld altijd met de kinderen op vakantie geweest.

We ondersteunen elkaar

MS zie je niet. Esther heeft soms pijn in haar voet of een branderig gevoel in haar benen, maar dat realiseer ik me soms te weinig. Ik zou misschien meer kunnen helpen. Nu ik in coronatijd thuiswerk, kan ik sneller even bijspringen. Esther is voor sommige dingen van mij afhankelijk. Autorijden bijvoorbeeld, dat kan ze niet meer. Ik breng haar regelmatig naar het zwembad, maar ze regelt ook veel zelf met de zorgtaxi of het openbaar vervoer. Op mijn vrije woensdag rijden we meestal naar een mooie plek om te wandelen met de honden.

Ik ondersteun Esther, maar andersom is dat ook zo. Ze stimuleert mij ook tot ideeën en plannen om actief te blijven. We zijn net een paar maanden in ons huis in Zweden geweest; ik kon vanuit daar thuiswerken. Het is heel fijn om daar te zijn: de natuur, de rust. Esther vond Amsterdam tot vijf jaar geleden fantastisch, maar de stad geeft haar nu veel prikkels. Wonen in Zweden is voor haar prettiger. Zelf ga ik na een tijdje graag weer naar de stad. Buiten coronatijd gaan we elke vakantie naar Zweden en zijn we de overige tijd hier. We vinden altijd wel een middenweg.”

Deel ook jouw ervaring!

mijn verhaal insturen

U verlaat de website MShebjeniealleen.nl

U wordt nu omgeleid naar een externe website.