MS gespreks-app Naar de MS gespreks-app
Esther

Esther

Esther weet sinds 2007 dat ze MS heeft. In 2019 vertelde ze in de videoserie #inbewegingmetMS  over haar passie voor zwemmen. Hoe is het nu met Esther?

“Door corona heb ik al een tijdje niet gezwommen, want de zwembaden zijn dicht. Dat voel ik wel: ik ben nu strammer. Ik kan minder lang staan en lopen, en zak soms door mijn benen heen of ik struikel als ik de honden uitlaat. Dus ik verheug me heel erg op het zwemmen!

Liefst zwem ik met onze honden in een meertje

Mijn man en ik hebben tot september zes maanden in ons huisje in Zweden gezeten. De lessen die hij geeft aan het ROC, waren allemaal online, dus konden we makkelijk daar blijven. Tussendoor zijn we drie keer naar Nederland geweest voor medische afspraken en dergelijke. Zweden is heerlijk rustig en groen. Daar zwem ik buiten, in een meertje, samen met onze honden. Sinds we twee jaar geleden voor het eerst in Zweden waren, ben ik helemaal verliefd. We hebben een huisje gekocht in Småland, een regio in het zuiden met een eigen microklimaat. De zomers zijn daar vaak beter dan hier en het is een droge warmte. Ik voel me er heel goed bij. Het voelt er in coronatijd veiliger dan in Amsterdam. In december gaan we hopelijk weer. Onze kinderen zijn 23 en 25 en wonen op zichzelf; we kunnen makkelijk weg.

Mijn man en ik zijn al bij elkaar sinds we 17 en 18 waren. Hij heeft jaren meegemaakt dat ik onverklaarbare klachten had: oogzenuwontstekingen, verlammingsverschijnselen in mijn gezicht, uitval van mijn handen. Er werd steeds maar geen oorzaak gevonden. Toen ik uiteindelijk de diagnose kreeg, schrok mijn man heel erg. Hij kende de ziekte van een oom en een nicht met MS en wist wat het was. Ik was zelf vooral opgelucht dat ik geen gezwel in mijn hoofd had. En dat ik niet ‘overspannen’ was, zoals artsen ook wel suggereerden. Ik dacht: ‘Zie je wel, het is al die tijd MS geweest!’

Mijn vergeetachtigheid komt soms klungelig over

Omdat ik zelf altijd positief ben, is het fijn gebleven met mijn man en de kinderen. Er zijn echt wel momenten dat mijn MS speelt. Toen de kinderen nog pubers waren, was mijn geheugen al slecht door de MS. Als ik weer eens iets vergat, voelde het voor de kinderen soms alsof ik het expres deed. Nog steeds moet ik regelmatig uitleggen waarom ik iets ben vergeten. Het komt soms heel klungelig over, maar ik heb nou eenmaal een gatenkaasgeheugen door de MS.

Mijn man en ik hebben veel meegemaakt en praten alles uit. We zijn allebei ‘haantjes’, altijd al geweest. We gaan de confrontatie aan en komen er ook altijd weer uit. Praten is heel belangrijk als je MS hebt. De ander ziet niet dat je pijn hebt, of dat je iets niet kan doen omdat je net al je energie hebt gestoken in het huis stofzuigen. Ik schaam me er niet voor. Wel moet ik vaak uitleggen dat iets door die stomme ziekte komt. Praten helpt enorm om elkaar te begrijpen.

Blijven praten met elkaar

Praten is ook heel belangrijk om je ziekte te leren accepteren. Ik heb zelf heel veel gehad aan het revalidatietraject dat ik na de diagnose kreeg aangeboden; dat wens ik iedereen toe. Als vrijwilliger van de MS Vereniging zou ik jongeren willen zeggen: ga eens naar een contactdag, het zijn echt niet allemaal erge gevallen die daar zitten. Het kan je helpen te horen hoe anderen met de ziekte omgaan, en om tips uit te wisselen.

Nieuwe ervaringen opdoen

Ik verveel me niet in coronatijd. Ik voer veel gesprekken met mensen die net de diagnose hebben gekregen. Die gesprekken zijn nu vooral telefonisch. Ik probeer mijn positiviteit op hen over te dragen en ze te laten voelen dat ze altijd bij me terechtkunnen voor advies. Ik kan nu niet met de MS Toolkit naar scholen om kinderen te laten ervaren hoe het is om een potje te vullen met dikke handschoenen aan, of met vaseline op je bril. Dat komt straks wel weer, als er een coronavaccin is.

Intussen ben ik een cursus Zweeds gaan doen. Door mijn vergeetachtigheid gaat dat langzaam, maar ik hoop straks in Zweden iets van de taal te kunnen volgen. Sowieso is het goed om iets nieuws te leren: je helpt je hersenen door nieuwe ervaringen op te doen. Als mijn man zucht omdat ik met hem en de honden naar wéér een andere nieuwe plek wil om te wandelen, dan zeg ik: ‘Dat is goed voor mijn hersenen.’”

Bekijk ook de video waarin Esther vertelt over het belang van bewegen met MS.
Deze video is onderdeel van de zesdelige portretreeks ‘In beweging met MS’ waarin zes mensen met MS hun verhaal vertellen achter hun sport. Wat is hun motivatie, wie is hun inspiratie: partner, vrienden, collega’s of familie? En wat levert bewegen hen op?  

Deel ook jouw ervaring!

mijn verhaal insturen

U verlaat de website MShebjeniealleen.nl

U wordt nu omgeleid naar een externe website.