MS gespreks-app Naar de MS gespreks-app
Gerty

Gerty

Houd zelf de regie over je leven met MS

Het lijkt misschien dat je leven onvoorspelbaar en onbeheersbaar wordt door de diagnose MS. Maar je hebt op veel gebieden invloed, ook op je behandeling. MS-verpleegkundige Gerty van Bergen legt uit waarom het belangrijk is zelf de regie te houden over je leven met MS.

Op de MS-poli in het Jeroen Bosch Ziekenhuis is de regie (terug)geven een speerpunt van de afdeling. We weten dat het heel belangrijk is voor je eigenwaarde om invloed te hebben. Bovendien is een behandeling makkelijker vol te houden als je hebt kunnen meebeslissen en je er zelf volledig achterstaat. Dit wordt ook wel ‘shared decision making’ genoemd.

Meedenken over je behandeling
De neuroloog bespreekt welke soorten behandelingen het best bij je lijken te passen, gebaseerd op een aantal factoren, waaronder de ernst van de MS, medicatie in het verleden en bijvoorbeeld een zwangerschapswens. Er zijn tegenwoordig gelukkig veel behandelmogelijkheden. Voortbordurend op het gesprek met de neuroloog bespreek ik dan de diverse mogelijkheden, waarbij allerlei zaken aan de orde komen. Wat vind je belangrijk in het leven? Kies je voor bewezen effectiviteit en veiligheid op de langere termijn of voor een nieuwer, mogelijk effectiever of patiëntvriendelijker medicijn (waarbij de langeretermijneffecten minder duidelijk zijn)? Wil je tweemaal daags een pil of kies je voor een injectie? Heb je een kinderwens? Welke mogelijke bijwerkingen zijn voor jou heel vervelend en welke misschien helemaal niet? Er is geen allesomvattende beslisboom voor MSmedicatie; iedere patiënt is anders en iedereen brengt zijn of haar eigen wensen in. Soms vraagt een patiënt aan mij: ‘Wat zou jij doen?’ Maar ik heb geen MS en kan daarom nooit op die stoel plaatsnemen. Een terechte maar soms moeilijke vraag.

Goed geïnformeerd een keuze maken
Na de diagnose willen de meeste patiënten liefst zo snel mogelijk beginnen met medicatie; de schrik zit er dan vaak goed in. Maar meestal mag je gerust enkele weken de tijd nemen om goed af te wegen wat bij je past. Zorg dat je goed geïnformeerd bent. Wij vertellen wat MS is en wat de mogelijkheden zijn. Daarnaast is er veel informatie beschikbaar in brochures en online. Pas wel op met informatie afkomstig van het internet: ook al kunnen diverse fora nuttig zijn, die informatie is niet altijd even objectief en betrouwbaar. Nadat we samen de mogelijkheden voor medicatie hebben doorgenomen, ga ik hiermee terug naar de neuroloog. Die schrijft dan de gekozen behandeling voor. Na een maand heb ik weer een gesprek met de patiënt, gevolgd door een bezoek aan de neuroloog drie maanden na de start van de behandeling.

Schade kan onomkeerbaar zijn
Andere patiënten willen juist liever de medicatie nog uitstellen. Want als je je goed voelt, kan het lastig zijn om medicijnen te gaan nemen tegen iets wat nog niet echt aanwezig lijkt, zeker als de behandeling bijwerkingen met zich meebrengt. Wij realiseren ons dat het na de diagnose soms erg moeilijk is om de langetermijngevolgen goed te kunnen overzien. Maar echt: is de keuze gevallen op behandelen, dan is de behandeling ook nodig. Je voorkomt dat er meer beschadigingen komen. Soms is een patiënt er echt op tegen om te starten, bijvoorbeeld uit angst dat het gezin eronder lijdt of dat de vakantie erbij inschiet vanwege infectiegevaar. Maar een terugval heeft vaak een grotere impact op je gezin. Als je schade oploopt, kan dat gevolgen hebben voor de rest van je leven. Ik probeer er altijd achter te komen wat de beweegredenen van patiënten zijn en ze te motiveren als ze een nieuwe behandeling krijgen. Natuurlijk heb je het recht om zelf te beslissen, maar ik uit wel mijn zorgen als we denken dat er een onverstandige keuze wordt gemaakt.

Compleet beeld
Ik neem in het begin een anamnese af van top tot teen; dat wil zeggen dat ik vragen stel waardoor ik inzicht krijg in de voorgeschiedenis en relevante omstandigheden van de MS. Als iemand moeizaam loopt, weet ik al dat er ook problemen kunnen zijn met urineverlies en ontlasting. Ik vertel dan dat dit kan spelen en dat er vaak iets aan te doen is. ‘Is dit bij jou aan de orde?’ Ook benoem ik mogelijke problemen in de seksualiteit. Je hoeft er niet met mij over te praten, maar het scheelt als je weet dat meer mensen hiermee kampen en dat je bij ons terechtkan als je dat wilt. Het is fijn als de partner meekomt, omdat die dan beter begrijpt wat er speelt.

Omgaan met je vermoeidheid
Vermoeidheid is voor veel patiënten met MS een belangrijke klacht. De vermoeidheid die bij MS voorkomt, kan soms echt heel heftig zijn. Ik bespreek hoe je hier het beste mee om kunt gaan. Het gaat er soms om je MS proberen te omarmen en keuzes te maken waar je wel en niet je energie in steekt. Je vermoeidheid negeren gaat je in elk geval niet helpen. Luister goed naar je lichaam en zoek naar een evenwicht tussen activiteit en rust. Als het patiënten, ondanks onze adviezen, niet goed lukt dit evenwicht te vinden, kunnen we ze naar de revalidatiearts sturen om hierbij te helpen. Het helpt om veel te praten over wat je wel en niet kan en wil, met je partner, met je vrienden, met je werkgever. Zo kom je uiteindelijk tot een nieuw soort genieten in het leven; het zit ‘m lang niet altijd in grote dingen.

Energie verdelen
Ik zoek met mijn patiënten naar mogelijkheden, en kijk niet zozeer naar wat niet meer kan. Het helpt om een lijstje aan te leggen van activiteiten en daarbij in te vullen hoeveel energie deze activiteiten je kosten. Dan kun je daarna afwegen of de activiteit je deze energie waard is of niet. Stofzuigen kost veel energie, terwijl deze taak misschien makkelijk over is te dragen aan iemand anders. De energie die je dan overhoudt, kun je bijvoorbeeld besteden aan een spelletje met je kinderen. Een dagje Efteling kost natuurlijk veel energie, maar kan je ook veel opleveren. Soms schrijven we een briefje waarmee patiënten toegang tot de invalide-ingang krijgen. De energie die je bespaart in de rij, kun je dan bijvoorbeeld weer aan een attractie en je gezin besteden. Uiteindelijk heb je altijd een beperkte hoeveelheid energie te verdelen. Wij helpen mee daar verstandige keuzes in te maken.

Gezonde leefstijl
Ik bespreek ook hoe je zelf invloed kunt hebben op je leven met MS. Schade kan onomkeerbaar zijn, maar op je achteruitgang heb je wel degelijk zelf vaak invloed. Dan gaat het over je leefstijl: gezond eten, bewegen en niet roken. Rokers hebben veel meer kans op nieuwe laesies. Ook van bewegen is er steeds meer bewijs dat het een positief effect heeft op je MS. Bovendien verstevig je je spierkorset en werk je aan je conditie, waardoor je je uiteindelijk minder vermoeid voelt. Voor voeding geldt wat eigenlijk voor iedereen – gezond of ziek – telt: eet natuurlijke en zo onbewerkt mogelijke producten, dus veel groente en fruit. Toegevoegde suikers en verzadigde vetten kun je het best zo veel mogelijk vermijden. Uitgebreide diëten lijken niet echt nodig en zijn bovendien vaak lastig vol te houden, zeker als je leven toch al op z’n kop staat door je MS. Je bereikt meer met aanpassingen van je eigen eetpatroon.

Coping
De impact die MS op je leven heeft, wordt ten dele bepaald door de manier waarop je met de ziekte omgaat. Sommigen worden slachtoffer van hun MS en worden inactief. Maar je helpt jezelf niet door altijd rekening te houden met je ziekte. Het is juist beter om je grenzen te verkennen en er soms ook eens een keer overheen te gaan. Zolang je de balans tussen belasting en belastbaarheid bewaakt en ontspanning zoekt na inspanning, kun je jezelf in de regel geen kwaad doen.

Maatwerk
Wat MS met je doet, is per persoon verschillend. Vergelijk jezelf dan ook nooit met een ander. Hoe ik mijn verhaal over MS vertel, is ook steeds anders, afhankelijk van wat de ander nodig heeft. Ik gebruik steeds vaker het spinnenweb van Positieve Gezondheid. Dat heeft zes pijlers: Lichaamsfuncties (ik voel me gezond en fit), Mentaal welbevinden (ik voel me vrolijk), Zingeving (ik heb vertrouwen in mijn eigen toekomst), Kwaliteit van leven (ik geniet van mijn leven), Meedoen (ik heb goed contact met andere mensen) en Dagelijks leven (Ik kan goed voor mezelf zorgen). Zo kun je meten hoe het met iemand gaat op verschillende vlakken, en hier ook steeds op terugkomen. Wat is voor jou het grootste aandachtspunt in omgaan met je ziekte? Dat kan voor de een heel anders zijn dan voor de ander.”

Dit artikel komt uit Multiples, magazine voor mensen met MS en hun naasten.

Deel ook jouw ervaring!

mijn verhaal insturen

U verlaat de website MShebjeniealleen.nl

U wordt nu omgeleid naar een externe website.