MS gespreks-app Naar de MS gespreks-app
Caspar van Munster

Caspar van Munster

In een goed gesprek kom je samen tot de behandeling die bij je past

“De behandeling van MS is als een schaakspel, met veel factoren die je volgende ‘zet’ bepalen”, vertelt neuroloog Caspar van Munster uit het Amphia Ziekenhuis in Breda. “Omdat MS vaak jonge mensen treft, is het heel belangrijk om al vroeg de juiste stappen te zetten. Want die zijn bepalend voor hoe hun leven verloopt.”

Diagnose stellen
“De diagnose MS is vaak niet direct bij het eerste contact te stellen. Allereerst kijk ik naar het klinische beeld: dat wat je me als patiënt vertelt. Heb je last van tintelingen, slecht zicht, een gevoelsstoornis of een andere klacht die hoort bij MS? En komen deze in de tijd minstens twee keer voor? Daarnaast is een scan van de hersenen en het ruggenmerg nodig. Als er laesies zijn – dat zijn littekens in het weefsel die ontstaan na een ontstekingsreactie – zie je deze als vlekken op de scan. Als de scan niet voldoende uitsluitsel geeft, kan ik een ruggenprik laten doen voor onderzoek. In het vocht kunnen ontstekingseiwitten zitten die duiden op MS. Er is niet één test die honderd procent uitsluitsel geeft of je MS hebt of niet, maar met de combinatie van alle gegevens kan een hoge mate van zekerheid worden verkregen. Bovendien moeten andere ziekten, zoals de ziekte van Lyme of Lues, door middel van testen worden uitgesloten.

Veel vragen
In het gesprek waarin ik de diagnose vertel, neem ik de tijd om vragen te beantwoorden. De diagnose is vaak een enorme schok. Soms is het gesprek heel emotioneel, soms valt het kwartje pas later. Ik laat de MRI zien, maar vertel verder niet te veel een technisch verhaal. Aan de hand van een afbeelding laat ik zien wat de ziekte MS is: dat er een schub op kan treden, dus een periode met klachten, en dat er onder de oppervlakte ook dingen gebeuren die je niet altijd voelt, maar die wel kunnen leiden tot blijvende schade, de laesies. En dat je daarom de ziekte rustig moet houden. Ik vaar in dit gesprek vooral op mijn gevoel en tast af hoeveel informatie iemand nodig heeft. Kort stip ik aan of je wel of niet een behandeling nodig hebt, maar hier ga ik nog niet dieper op in.

Wel/niet direct behandelen
Om te bepalen of en welke behandeling wordt ingezet, doe ik zelf een inschatting van hoe de MS gaat verlopen. Daarbij neem ik mee wat je voorgeschiedenis is, of er veel plekjes zijn en of de ziekte actief is. Als er veel ongunstige voorspellende (prognostische) factoren zijn, en daarmee de kans op invaliditeit in de toekomst groot is, is dat een goede reden om direct te starten met een behandeling. Als de voorspellende factoren gunstig zijn, dan kan het zijn dat je langere tijd geen uitval hebt en dat vooralsnog geen behandeling nodig is. Wel krijg je dan regelmatig een MRI-scan om te zien of er iets is veranderd.

Actieve MS
Bij ernstige MS – de MS is actief en de prognostische factoren zijn slecht – ben ik vrij sturend. Ik leg uit wat gaande is, wat de medicijnen doen, waarom ze zo nodig zijn en welke mogelijkheden er zijn. Zelf kun je laten meewegen of je elke maand naar het ziekenhuis wilt voor een infuus – als je bijvoorbeeld vaak op reis bent, is dat minder handig – en of je wel of niet hecht aan zekerheid: van oude medicatie kennen we de bijwerkingen op langere termijn, maar nieuwe medicijnen zijn vaak effectiever.

Je eigen leven is bepalend
Is de MS minder actief, dan zijn er meer mogelijkheden voor de behandeling. Veel zaken spelen mee, zoals een kinderwens, of je wel of niet werkt, of je veel reist, hoe je dagelijkse routine eruitziet, of je andere ziekten hebt (co-morbiditeit), wat je bijwerkingenprofiel is – of je bijvoorbeeld snel last krijgt van je darmen – of je wel of niet zekerheid zoekt, of je zelf wilt prikken, et cetera. Sommige mensen vinden injectables fijn, omdat daar al veel ervaring mee is. En anderen kiezen liever voor een pil of infuus. Zoals ik zei, MS is een schaakspel.

Wat kun je zelf doen?
Deze voornamelijk jonge mensen met MS zijn vaak heel ondernemend. Ze willen weten wat ze zelf kunnen doen om zo goed mogelijk te kunnen blijven functioneren als partner, ouder of werknemer. Met hun vragen leggen ze me soms het vuur aan de schenen; dat maakt mijn werk zeer uitdagend. Ik vraag eerst wat ze zelf hebben opgezocht. Dan gaat het bijvoorbeeld over diëten. Diëten zijn nooit goed onderzocht, maar je kunt er wel baat bij hebben. Een dieet geeft je handvatten voor een gezonde levensstijl en controle. Als je een dieet wilt volgen, raad ik aan om een dieet te kiezen dat bij je past. Als je heel erg geniet van chocola, moet je geen chocoladevrij dieet gaan volgen.

Gezonde levensstijl
Het nut van een gezonde levensstijl is dat je je lichaam in vorm houdt, zodat je een eventuele schub zo goed mogelijk kunt opvangen. Dat betekent naast gezond eten ook niet roken, blijven bewegen en afvallen als dat nodig is. Verder kan mindfulness je helpen om minder stress te ervaren. Van alle leefstijladviezen die worden gegeven, is roken het best onderzocht: uit meerdere studies blijkt dat de MS ernstiger kan verlopen met meer invaliditeit als iemand rookt.

Proactief zijn
Ik noem vaak het boek ‘De zeven eigenschappen van effectief leiderschap’ van Stephen Covey. Het staat bekend als managementinformatie, maar in feite gaat het over leiderschap nemen over jezelf. Ik zie dit boek als kapstok voor hoe je in het leven kunt staan. De eerste eigenschap is proactief zijn: hoe maak je het beste van je leven?
Een voorbeeld: werk is een belangrijke waarde in je leven, maar als fulltime werken je te veel energie kost, durf dan te kiezen voor je gezin of hobby’s door minder te gaan werken. En laat je niet leiden door je omgeving met Facebook, Whatsapp, et cetera, maar maak zelf keuzes. Dit geldt voor iedereen, maar zeker als je een ziekte hebt.

Kwaliteitsverbetering
MS-zorg betekent goed voor mensen zorgen, zodat ze zo goed mogelijk kunnen blijven functioneren. Het zou mooi zijn als alle MS-patiënten bij een gespecialiseerde neuroloog terecht kunnen. Want de ziekte is complex en de behandeling is bepalend voor het leven van vaak jonge mensen. Je moet als neuroloog de ziekte bijtijds signaleren, de scans goed kunnen interpreteren, het beloop kunnen beoordelen en wensen van de patiënt meenemen in je behandelplan. De MS-neurologen in het Amphia hebben één keer per week een multidisciplinair overleg over patiënten met de verpleegkundig specialisten MS, de researchverpleegkundige en de revalidatiearts, met om de week ook de continentieverpleegkundigen erbij. Zo nodig raadplegen we de oogarts, longarts, uroloog of een andere medisch specialist. De complexiteit maakt de ziekte voor mij als MS-neuroloog heel interessant. Maar van een allround neuroloog kun je niet verwachten dat deze alle kennis bijhoudt voor misschien vijf patiënten per jaar.

Persoon achter de ziekte
De kern van mijn behandeling is dat ik een persoon beter leer kennen en begrijp wat in hem of haar omgaat. Ik wil graag het waarom van een vraag begrijpen. Alleen dan kunnen we samen de juiste behandeling starten. MS geeft veel onzekerheden en ik kan niks beloven over de toekomst, maar ik kan wel onderweg problemen oplossen. Door oprechte aandacht en goed luisteren kan ik voorkomen dat je met vragen blijft zitten die later weer terugkomen. Deze gesprekken kosten tijd, maar ik geloof echt dat dit uiteindelijk ook effectiever, en daarmee efficiënter is. Het mooie van mijn werk is dat er veel te winnen is.”

Dit artikel komt uit Multiples, magazine voor mensen met MS en hun naasten.

Deel ook jouw ervaring!

mijn verhaal insturen

U verlaat de website MShebjeniealleen.nl

U wordt nu omgeleid naar een externe website.