MS gespreks-app Naar de MS gespreks-app
Nicole

Nicole

Het leven is mooi, anders maar mooi

“Vier jaar geleden werd mijn zicht ineens heel slecht, aan één oog zag ik niets meer. Via de huisarts kwam ik in het ziekenhuis, ook omdat ik twee jaar eerder een soortgelijk ooggriepje had gehad, dat met antibiotica weer overging. Nu werd ik doorgestuurd naar de oogneuroloog, die het niet vertrouwde en me doorstuurde naar het Erasmus MC. Er volgden met tussenpozen allerlei onderzoeken, en intussen ontwikkelde ik steeds meer klachten. Vanaf mijn navel tot mijn tenen had ik een dof gevoel: ik zag mijn benen bewegen, maar ik voelde ze niet. Mijn blaas kon ik ook niet onder controle houden, heel gênant is dat. Er gebeurden allerlei dingen in mijn lichaam die ik nog nooit had meegemaakt.

Schrijven als uitlaatklep
Pas na een half jaar en de tweede MRI kreeg ik echt de diagnose MS. Dat was een heel onzekere periode. Ook omdat mijn moeder in die tijd de diagnose kanker kreeg; ze is begin 2016 overleden. Het was te veel om even te verwerken. Ik kreeg hulp van de maatschappelijk werker in het ziekenhuis. Maar ik ben niet zo’n prater, voor mij werkte het beter om te bloggen. Bloggen werd mijn uitlaatklep.

De wil om te werken
Het eerste jaar in de ziektewet werd ik redelijk met rust gelaten. Het tweede jaar begon het opjagen door de Wet Poortwachter. Ik heb vier bedrijfsartsen gezien, die allemaal niet gespecialiseerd waren in MS. Het doel was om mij zo snel mogelijk weer volledig aan het werk te krijgen. Dat wilde ik zelf ook. De wil om te functioneren is er echt wel, het kan alleen niet. Ik heb me tot het uiterste ingespannen, werkte vijf dagen drie uur per dag. Daarna redde ik het nog net om naar huis te komen en dan sliep ik alleen maar. In die tijd koos ik de medicatie puur gericht op werk: in het weekend nam ik medicijnen, maar deze hadden bijwerkingen waarvan ik dan twee dagen ziek op bed lag. Uiteindelijk ben ik toch afgekeurd. Dat was een zware domper, maar het heeft wel rust gebracht. Het gevecht is voorbij, ik hoef nu niet meer te bewijzen dat ik ziek ben. Want dat is het lastige van MS: het is vaak onzichtbaar.

Wat ben ik nog waard?
Mijn vriend heb ik in het begin weggeduwd. Ik hoefde niet meer, dacht ‘wat ben ik nog waard’. Ik zag mezelf in de rolstoel belanden en kasplantje worden. Maar Fred bleef plakken. Ik heb echt moeten leren om met hem te praten. Ik wilde niet zeuren, maar door niets te vertellen wist hij niet wat ik wel of niet kon. Soms wil je alleen maar iemand die naast je zit: samen Netflix kijken op de bank. En dat is dan goed. Door erover te praten is onze relatie hechter geworden en is de MS minder zwaar. Fred steunt me enorm. We zijn samen op zoek gegaan naar de informatie die nodig was om grip te krijgen op mijn MS. En nu draaien we samen de stichting Chronisch Samen Sterk.

Stichting opgericht
Als je niet goed wordt geïnformeerd, kom je in een woud van onduidelijkheden met te veel valkuilen, wat onnoemelijk veel verkeerde energie kost. Mijn gevoel na deze periode was dat niemand anders zoiets ergs mocht meemaken. Fred en ik hebben heel veel uitgezocht. Wij konden dat samen doen, maar wat als je daar niet toe in staat bent? Ik besloot om mijn ervaringen te delen, zodat anderen niet ook dit hele proces hoefden te doorstaan. Met de stichting Chronisch Samen Sterk willen we patiënten en hun partners steunen op díe vlakken waar je mee te maken krijgt als je net de diagnose ‘chronisch ziek’ hebt gekregen.

Mondiger worden
Toen ik voor het eerst MS-medicijnen kreeg, heb ik zelf alles op een rijtje gezet. Een website als MSinbehandeling.nl was er toen nog niet. Ik heb een heel schema gemaakt van hoe vaak je een medicijn moest nemen, wat de bijwerkingen waren, et cetera. Met het doel te kunnen blijven werken kwam daar een medicijn uit en dat heb ik aan de neuroloog voorgelegd. Tegenwoordig ben ik mondiger en kan ik mijn wensen beter aangeven. Ik heb geleerd dat je vragen mág stellen aan de neuroloog.

Contact met lotgenoten
Wat mij heel erg heeft geholpen, is MS Sessions. In 2017 heb ik dit tweedaagse, Europese festival voor jongeren met MS bijgewoond, in Praag. Het was heel fijn om met mensen te zijn aan wie je niets hoeft uit te leggen. Maar ook om te horen over allerlei thema’s die ongevraagd op je pad komen: hoe ga je om met je werk, minder inkomen, je relatie, kinderwens, je toekomst, et cetera. Elk aspect van je leven wordt beïnvloed door je chronische ziekte. Voor mij was dit event echt ‘mindblowing’, ik heb er ongelooflijk veel aan gehad.

Balans inspanning-rust
Van mijn ervaringsdeskundigheid heb ik mijn werk gemaakt. Het is geen betaalde baan, maar ik haal er wel voldoening uit. Per week werk ik een paar uur aan de stichting. Zo ben ik nu bezig met een tijdschrift over lifestyle met een diagnose. Meer werken kan ik niet, na elf uur ’s ochtends begint de vermoeidheid op te spelen. En ik studeer ook nog: ik doe een online opleiding in orthomoleculaire voeding. Verder drink ik soms thee met mensen die op mijn blog reageren. Het voelt goed als ik met mijn ervaring iemand een hart onder de riem kan steken. Ik wandel veel met onze hond; beweging doet me goed. En ik spreek af met vrienden. Als ik me aan mijn schema houd van rust versus inspanning, dan lukt het me goed om afspraken na te komen. En als ik dan toch moet afzeggen, wat zelden gebeurt, dan begrijpen mijn vrienden waarom.

Nieuwe uitdagingen
Terugkijkend zat ik in een klein en veilig wereldje vóór ik ziek werd. Ik was altijd vrij negatief ingesteld, tot mijn bubbel uiteenspatte. Daardoor heb ik geleerd dat sikkeneuren niet helpt, positiviteit wél. Op Instagram volg ik alleen mensen die me inspireren. Aan Facebookgroepen met veel negativiteit doe ik niet mee. Ik eet gezond, blijf in beweging dankzij onze beagle, en ga nieuwe uitdagingen aan. Ik heb zelfs op een podium mijn verhaal verteld voor een volle zaal, dat had ik nooit van mezelf gedacht! Het is verrassend welke kracht je vindt om jezelf opnieuw uit te vinden. MS is een baggerziekte en ik had ’m liever niet, maar het heeft me wel positieve punten gebracht. Het leven is mooi, anders maar mooi. Ik ben zoveel rijker geworden.”

Meer weten over Nicole of over de stichting Chronisch Samen Sterk:
Tiepiesnicole.nl
Chronischsamensterk.nl

Dit artikel komt uit Multiples, magazine voor mensen met MS en hun naasten.

Deel ook jouw ervaring!

mijn verhaal insturen

U verlaat de website MShebjeniealleen.nl

U wordt nu omgeleid naar een externe website.