MS gespreks-app Naar de MS gespreks-app
Marjon

Marjon

Marjon heeft 23 jaar MS

Toen ik begin 1996 de diagnose MS kreeg, was ik 36 jaar. Mijn zoons waren acht en zes. Mijn eerste reactie was: ‘Ohhh, dan kom ik in een rolstoel en kan ik nooit meer schaatsen of dansen.’ Ik had helemaal geen tijd voor MS, ik stond volop in een druk leven. Ik bleef werken, kreeg een nieuwe relatie en samen hebben we vier kinderen. Ik wandelde en zwom en tot een paar jaar geleden ging ik zelfs nog ieder jaar skiën. Ik regelde altijd alles, stond zelfs met koorts nog een kinderfeestje te organiseren. Ik was soms wel moe of had ineens gordelroos, maar alles kon!

Tegenwoordig heb je MS gelukkig niet alleen
In 2016 kreeg ik voor het eerst weer een echte schub. Sindsdien houd ik meer rekening met mijn lijf. Ik werk nu drie keer zes uur en ga daarna even slapen. Ook kan ik goed zitten met een boek of tijdschrift. Daarna heb ik weer energie om andere dingen te doen. Je moet zuinig zijn op je lijf!

In de jaren 90 bestond er nog geen MS-centrum, MS-verpleegster of MS-fysiotherapeut. MS was minder bespreekbaar dan nu. Tegenwoordig heb je MS gelukkig niet alleen! Je moet wel goed voor jezelf zorgen en aangeven wat je zelf wilt: als je nadenkt en mondig bent, krijg je de zorg die bij jou past.

Ik hoef eigenlijk niets uit te leggen"

Mijn collega’s wisten jarenlang niet dat ik MS heb, ik werkte gewoon door. Na de schub heb ik hun allemaal een boekje over MS in Jip en Janneke-taal gegeven. Dat vonden ze heel fijn, zo weten ze wat ik heb. Soms kan ik niet op een woord komen, of ik pak iets en laat het daarna vallen. Maar verder merken ze er niets van.

Ik had en heb altijd goede mensen om me heen: mijn moeder, die vroeger altijd voor me klaar stond, mijn zus en mijn vriendinnen. Als de vriendinnen langskomen, ben ik daarna moe, maar ze geven me ook energie. Mijn partner is een rustige man, een maatje naast wie ik mezelf kan zijn. De ene keer kan ik iets wel, de andere keer niet. Ik heb geweldige kinderen met geweldig leuke aanhang, ben zelfs oma! Toen ze laatst allemaal kwamen eten, zei ik met een knipoog: ‘Daar staan de borden en ik ruim ook niet af.’ Dan begrijpen ze meteen dat het koken voldoende is geweest. Ik hoef eigenlijk nooit iets uit te leggen.

Bewegen geeft me energie en een gevoel van saamhorigheid
Een paar jaar geleden verloor ik mijn balans en viel, en daarna is mijn heup nooit meer goed hersteld. Onlangs heb ik een nieuwe heup gekregen. Voordat ik de operatie inging, heb ik met mezelf afgesproken dat ik volgend jaar meeloop met Klimmen tegen MS op de Mont Ventoux. Na de zomer begin ik met trainen. Ik loop met een vriendin in team Henri’s Heroes. Henri heeft MS en is de schoonvader van haar dochter. Ik hoef de twintig kilometer niet uit te lopen, maar het is wel goed een beweegdoel te hebben. En zo’n team geeft zoveel saamhorigheid, energie en doorzettingsvermogen, daar word ik blij van!

Het leven is zoveel leuker als je ergens voor gaat, veel leuker dan op de bank blijven zitten met je MS. Met humor, positiviteit en dierbare mensen om me heen kan ik letterlijk en figuurlijk bergen verzetten. Ik heb geen tijd om altijd bij mijn MS stil te staan, het leven is te leuk!”

Deel ook jouw ervaring!

mijn verhaal insturen

U verlaat de website MShebjeniealleen.nl

U wordt nu omgeleid naar een externe website.