MS gespreks-app Naar de MS gespreks-app
Niels

Niels

“Ik moest ermee leren omgaan, maar mijn vriendin óók”

Toen ik in 2010 de diagnose MS kreeg, was dat een klap in mijn gezicht. Er waren drie opties geschetst en ik had gerekend op de minst zware. Mijn vriendin was erbij en ook samen was het heftig om mee te maken. Pas veel later heb ik me gerealiseerd wat dit voor háár heeft betekend. We hadden pas anderhalf jaar een relatie en zij moest er ook mee dealen. Ze heeft eigenlijk opnieuw voor me gekozen. Dat voelt wel heel bijzonder.

Ik ben vanaf het begin open geweest naar familie en vrienden. Het voordeel is dat je het altijd kunt zeggen als er iets speelt. Mijn ouders vonden het wel moeilijk, maar ze hebben me vooral erg gesteund in mijn ambities. Ze hebben me nooit zielig gevonden. Mijn moeder was soms bezorgd, maar dat vertelde ze dan pas achteraf.

Op mijn werk was ik voorzichtiger, ik wilde niet dat de MS impact zou hebben op mijn carrière. Mijn baas heb ik het wel verteld en die reageerde goed. Pas later, toen ik de Kilimanjaro ging beklimmen en ook op mijn werk geld ging ophalen, moest ik het aan mijn collega’s wel vertellen. Omdat het mijn persoonlijke verhaal was, werkte het voor de funding heel goed.

De Kilimanjaro was een idee van een vriendin: zij wilde voor haar veertigste deze hoogste Afrikaanse berg beklimmen. Dat vond ik tof en ik wilde mee. Ik had toen pas net de diagnose MS en vrienden stelden voor om er een fundraising van te maken: ‘Jij bent de mascotte.’ Zo werd onze stichting Mission Summit geboren, waarmee we in een half jaar tijd ruim 35.000 euro ophaalden voor wetenschappelijk onderzoek naar MS.

Kijk niet naar wat je niet kan, benut je kracht"

Ik kreeg de smaak te pakken en dacht: ‘Wat kan ik nog meer met mijn MS?’ Zo kwam ik op het idee om als eerste man met MS ter wereld de Mount Everest te beklimmen. Na jaren van voorbereidingen was het in 2016 zover! Tot ik een paar weken voor vertrek naar Nepal een schub kreeg…. Gelukkig was ik binnen een paar weken genoeg hersteld om de tocht aan te gaan. Mijn neuroloog zei: ‘Zo’n beklimming is onverantwoord. Maar niet door je MS.’ Ik werd tot het basiskamp op circa 5.400 meter vergezeld door het Mission Summit supportteam, met daarin mijn vriendin, vrienden en bekenden. Daar heb ik met het expeditieteam gewacht op gunstige weersomstandigheden. Op 20 mei 2016 heb ik als eerste mannelijke MS-patiënt de top van de Mount Everest bereikt!

Het idee om mijn krachten te benutten – in plaats van me te laten leiden door mijn MS –heeft ertoe geleid dat ik het roer heb omgegooid. Ik ben sociaal ondernemer geworden en ben nu mede-eigenaar van een internetbureau dat werkt met mensen met autisme. De werkloosheid is hoog onder mensen met autisme en dat terwijl zij vaak dingen béter kunnen dankzij hun beperking. In ons bedrijf staat het maatschappelijk doel voorop, maar we zijn geen sociale werkplaats: het is een commercieel bedrijf dat goed draait door onze mensen op hun kracht aan te spreken. En we merken dat onze mensen dankzij een inkomen, uitdagingen en zelfstandigheid beter in hun vel komen te zitten.

Dankzij mijn MS ben ik dichter bij mezelf gekomen en bij wat ik echt belangrijk vind. Ik kan nu accepteren waar ik niet goed in ben en doen wat ik wel goed kan: mensen verbinden, mijn bedrijf positioneren en netwerken. En net als iedereen heb ik af en toe hulp nodig. Mijn vrienden helpen me altijd en een aantal van hen zit in het bestuur van de stichting. Mijn vriendin, die inmiddels mijn vrouw is, steunt me in alles wat ik doe. Zij is een maatschappelijk bewogen vrouw en secretaris van het bestuur van de stichting. Samen halen we alles uit het leven wat erin zit!”

Deel ook jouw ervaring!

mijn verhaal insturen

U verlaat de website MShebjeniealleen.nl

U wordt nu omgeleid naar een externe website.