MS gespreks-app Naar de MS gespreks-app
Leo Visser

Leo Visser

Grip op je leven met MS, hoe doe je dat?"

Omgaan met je MS is een leerproces. Wat betekent MS voor jou? Hoe wil je omgaan met je MS in je dagelijkse leven? Welke behandeling past daarbij? Pak zelf de regie over je leven met MS! Goede communicatie is daarbij belangrijk: met je arts, met je partner, met je omgeving. Leo Visser, neuroloog in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (ETZ) in Tilburg en bijzonder hoogleraar aan de Universiteit voor Humanistiek, vertelt hoe je dit doet.

Hoe schat u mijn MS in?
“De diagnose MS is een life event, een indrukwekkende gebeurtenis in je leven. Het kost zeker een jaar om een nieuw evenwicht te vinden. In deze eerste fase is er vaak weinig ruimte voor  zelfmanagement. De meeste mensen zijn zo overdonderd dat ze de regie bij de behandelaar leggen. Dan is het wel belangrijk om je angst en onzekerheden te benoemen. Een goede vraag is: ‘Hoe schat u mijn MS in?’ In enkele gevallen zal de arts moeten vertellen dat de MS erg actief is en dat hij of zij snel zal moeten handelen. Maar veel vaker gaat het om een mildere vorm en is je beeld van de toekomst negatiever dan nodig. Dan kan de arts je angst en onzekerheid wegnemen.

Jezelf goed informeren
Na een tijd komt het besef dat je MS een deel van je leven is, een punt van de taart en niet je hele leven. Dan komt er ruimte om je af te vragen welke behandeling past bij het leven dat je wilt  leiden. De behandeling van MS heeft veel mogelijkheden. Er zijn verschillen in toedieningsvorm, bijwerkingen en effectiviteit. Ben je risicomijdend of -nemend? Welke bijwerkingen neem je voor lief en met welke heb je moeite? Welke ervaring met medicijnen heb je en bepaalt deze hoe je tegen je tegen je behandeling aankijkt? Heb je op dit moment klachten en zo ja: welke? Om een goede keuze te kunnen maken is het belangrijk dat je jezelf de vraag stelt wat je belangrijk vindt: wat denk je, wat voel je en wat betekent dat voor je?”

Vragenlijst
Voor een goed gesprek met de arts is het nodig dat je jezelf goed informeert. Dat kan op het internet, bij betrouwbare bronnen als ziekenhuizen en patiëntenorganisaties of MSinbehandeling.nl. Met deze informatie ga je naar de arts om je bevindingen en je mening daarover te toetsen. Het helpt om een lijstje met vragen mee te nemen. “Domme vragen bestaan niet”, benadrukt Leo Visser. “Stel wel prioriteiten, zodat je belangrijkste vragen in elk geval aan bod komen. Bedenk ook of alle vragen bij je neuroloog thuishoren; met sommige klachten kun je ook bij je huisarts
terecht. En als je uitgebreider wilt praten over je onzekerheid of hoe je met je ziekte om moet gaan – dat heet je coping-stijl – dan maakt de MS-verpleegkundige tijd voor je.

Hypes
Er ontstaan nog weleens hypes rondom een nieuwe ‘geneeswijze’. Zo ging het verhaal dat een bijensteek de klachten van MS zou verminderen. En er is de theorie van Zamboni, dat MS geen ziekte van het centrale zenuwstelsel zou zijn, maar een vaatziekte die kan worden behandeld door afwijkende aderen te verwijden met een stent. Op dit moment is er veel te doen rondom beenmergtransplantatie, een hele zware ingreep die sowieso maar voor een enkele patiënt van toepassing zou kunnen zijn. Check de informatie die je aanspreekt altijd bij je neuroloog, die je kan uitleggen wat wel en niet klopt aan nieuwe theorieën.”

Shared decision making
Door jouw belangen en die van de behandelaar met elkaar uit te wisselen kom je tot een passende behandeling. Je bent dus zelf medebepalend! Shared decision making heet dit proces om gezamenlijk tot een keuze te komen. Belangrijk is dat je vertrouwen hebt in je eigen behandeling. Stel vragen! Het behandelplan is pas af als je er zelf helemaal achter staat.

Wat betekent MS voor jou?
Een goede behandeling betekent een keuze voor medicatie die bij jou past. “Maar even belangrijk is de aandacht voor relationele, sociale, psychische en psychosociale gevolgen van MS”, licht Leo Visser toe. “Je hebt zelf een grote rol in het kenbaar maken van al deze kanten van je ziekte. Artsen worden opgeleid volgens het biomedische model: er is een klacht, er is medicatie en er
zijn bijwerkingen. Als je dit weet en begrijpt dat zij zijn gericht op medisch handelen, dan is duidelijk dat je zelf moet aangeven wat MS in jouw leven betekent. Ben je bang voor de toekomst? Loop je tegen je MS aan in je werk, je sociale omgeving? Heb je last van depressies of cognitieve problemen? Wacht dan niet af of de arts ernaar vraagt – je arts heeft geen glazen bol voor zich –
maar leg deze onderwerpen zelf op tafel.

Twee horen meer dan een
Een proactieve houding helpt niet alleen richting je arts, maar ook naar je partner toe of naar je vrienden en collega’s. Door te vertellen wat je MS betekent in je leven, kunnen zij beter begrijpen wat de ziekte is en wat je nodig hebt. MS is een grillige ziekte in vele verschijningsvormen; laat de ander niet gissen hoe MS is voor jou. Jouw MS speelt ook een rol in het leven van je partner en sociale omgeving. Neem je partner mee op gesprek met de arts, dan kan hij of zij ook twijfels en onzekerheden uiten en bespreken. Een bijkomend voordeel: twee horen meer dan een.”

Zelfmanagement
Door zelfmanagement – de regie houden over je dagelijkse leven – krijg je meer grip op je MS. Bijvoorbeeld door een gezonde levensstijl aan te houden. Dat betekent onder meer gezond eten, bewegen, stress hanteren en niet roken. Toets je bevindingen bij je arts, zeker als het gaat om strenge diëten. Leo Visser: “Vervang nooit de medicatie die je arts voorschrijft door een dieet. Gezond eten kan een positief effect hebben, maar altijd naast een reguliere behandeling.”

Aanvullende informatie

  • Betrouwbare bronnen als voorbereiding zijn bijvoorbeeld:  nationaalMSfonds.nl, MSvereniging.nl, MSweb.nl, MSinbehandeling.nl.
  • De patiëntenfederatie.nl heeft digitale brochures en informatiekaarten om het gesprek met de arts goed voor te bereiden.
  • Het helpt om vooraf een lijstje met vragen op te stellen en mee te nemen naar de arts. Er zijn een paar basale vragen die je een heel stuk op weg helpen:
    1. Wat zijn mijn mogelijkheden?
    2. Wat zijn de voor- en nadelen van deze mogelijkheden?
    3. Wat betekent dit voor mijn situatie?
    Meer hierover vind je op www.3goedevragen.nl

Dit artikel komt uit Multiples, een magazine voor patiënten met MS en hun naasten. Dit magazine is gratis verkrijgbaar op de poli Neurologie in het ziekenhuis.

Deel ook jouw ervaring!

mijn verhaal insturen

U verlaat de website MShebjeniealleen.nl

U wordt nu omgeleid naar een externe website.