MS gespreks-app Naar de MS gespreks-app
Anne

Anne

Ik voel een drang om iets van het leven te maken"

Anne (33) leeft sinds haar twintigste met MS. Al snel na de diagnose besloot ze dat de ziekte geen al te grote invloed mocht hebben op haar leven.“Ik wil gewoon kunnen genieten”, vertelt ze. Hoe doet ze dat?

VERKLARING VOOR KLACHTEN
“Ik was aan het carnavallen hier in Den Bosch, toen ik ineens in elkaar zakte. Ik kon mijn evenwicht niet meer bewaren en had een slapend been. Van de kroeg werd ik naar de Eerste Hulp gebracht. Daar kreeg ik een verwijzing naar de neuroloog en na een MRI was het duidelijk: MS. Achteraf gezien verklaarde de diagnose veel klachten die ik eerder had gehad, zoals vaag zien en een raar loopje. Maar die waren altijd weer overgegaan.

OPEN OVER ZIEKTE
Ik heb direct een brief geschreven aan mijn studiegenoten om uit te leggen wat er was gebeurd en wat MS voor mij betekende. Mij helpt het om heel transparant te zijn over mijn ziekte en niks achter te houden. Ik had een goed contact met mijn studiebegeleider. Die regelde dat ik geen colleges in de ochtend had. Toen ik ging verhuizen, kreeg ik de mooiste kamer op de begane grond vanwege mijn MS. Nu achteraf voelt dat als een enorme vertroeteling, alsof ik MS heb aangevoerd om dingen voor elkaar te krijgen. Maar het heeft me toen wel geholpen. Ik kan iedereen aanraden om in een dip alle kansen te grijpen.

BALANS ACTIVITEIT – RUST
Toen ik de diagnose kreeg, zat ik in het tweede jaar van mijn studie. Ik had een leuk leven en het liefst wilde ik gewoon doorgaan. Dat ging niet altijd goed: na een tentamen had ik vaak een terugval. Dan kreeg ik uitvalverschijnselen in mijn been, of ik kon niet meer op woorden komen. De ene week was ik veel vermoeider dan de ander. In die tijd belde ik bij elke klacht of onzekerheid mijn MS-verpleegkundige. Dat hielp, want mijn angsten waren vaak groter dan reëel. Zij zei dan: ‘Doe even rustig aan.’ Met MS moet je goed bedenken hoe je je activiteiten inbouwt in je dagelijkse leven, want je bent sneller overbelast. Maar ik wilde heel graag actief in het leven staan.

ÜBERPATIËNT
Mijn MS voelt als een zwakte die ik moet compenseren. De ziekte heeft me toch wel een deuk in mijn zelfvertrouwen gegeven. Liefst zie ik mezelf als Überpatiënt die ondanks de MS alles kan. Daar hoort bij dat ik actief bezig ben. Ik wil mezelf altijd blijven ontwikkelen. Zo heb ik naast mijn werk een opleiding organisatiepsychologie gedaan. Dat geeft me dan een enorme boost.

GEZOND LEVEN
Tegelijkertijd moet ik naar mijn lichaam luisteren. Wat mij helpt, is om gezond te leven. Ik let er heel goed op dat ik gezond eet, veel beweeg en goed slaap. Soms voelt het alsof de hele dag in het teken staat van gezond eten en bijtijds slapen. Maar ik probeer dat zo in te bouwen dat er ook ruimte is voor leuke dingen. Gelukkig houd ik erg van koken. Doordeweeks eet ik gezond, met veel groente en vezels en geen alcohol. In het weekend laat ik het los. Dan kook ik lekker met mijn vriend, gaan we uit eten of organiseren we een etentje met vrienden. Op maandagmorgen doe ik een les pilates, om de slechte dingen van het weekend achter me te laten. Met pilates train je je core-stabiliteit en leer je de juiste spieren aan te spannen. Liefst ren ik drie keer per week, maar ik heb nu een sportblessure. Sporten helpt, juist als ik moe ben.

FLEXIBILITEIT
Flexibiliteit is belangrijk voor me, zowel in het werk als in sport. Ik werk en sport graag en het is goed voor me, maar mijn sociale leven is leidend voor mijn agenda. Elke maandagavond eet ik met een hele vriendengroep uit Den Bosch, steeds bij iemand anders thuis. Daar komen nu steeds meer kinderen bij, die ook gewoon gezellig aanschuiven. Flexibel zijn en andere wegen zoeken helpt me om steeds weer te kunnen doen wat ik graag wil.

LEUK WERK
Ik doe werk dat ik heel leuk vind. Dat is belangrijk, anders zuigt je werk energie. Ik vind het leuk om mezelf inzetbaar te maken voor een goed doel. In mijn geval is dat gezonde voeding en minder verspilling. Als innovatiemanager in de groentebranche ben ik steeds op zoek naar mogelijkheden om onze producten zo optimaal mogelijk te verwaarden. Mijn contract is voor twintig uur, omdat ik in mijn eerste baan gedeeltelijk ben afgekeurd. Gelukkig kan ik in deze baan zoveel werken als ik wil en mijn eigen tijd indelen. In de praktijk komt dat neer op dertig uur per week. Ik zorg voor een goede dagindeling en timemanagement. Ik werk wanneer ik energie heb en stop als er niets meer uit mijn handen komt. Om zover te komen, heb ik hulp gehad van een jobcoach van het UWV en van een psycholoog.

MEER UIT HET LEVEN HALEN
Door mijn MS ben ik sneller volwassen geworden. Mijn ziekte heeft me geleerd beter te relativeren en meer te genieten. In het begin kon ik slecht tegen gezeur. Nu denk ik: gun een ander ook z’n ellende. Ik geniet van het dagelijks leven, van het onderweg zijn. De MS heeft mij meer gegeven dan afgenomen.”

Dit artikel komt uit Multiples, een magazine voor patiënten met MS en hun naasten. Dit magazine is gratis verkrijgbaar op de poli Neurologie in het ziekenhuis.

Deel ook jouw ervaring!

mijn verhaal insturen

U verlaat de website MShebjeniealleen.nl

U wordt nu omgeleid naar een externe website.