MS gespreks-app Naar de MS gespreks-app
Joyce

Joyce

Als je doet wat je gelukkig maakt, heb je de pijn ervoor over"

Joyce (31) heeft MS en woont met haar man Matthijs en hun twee kinderen in Amersfoort. Ze zijn dertien jaar samen, waarvan zes jaar getrouwd. Ze vertellen hoe zij omgaan met MS in hun leven.

Diagnose MS
Joyce: “Het ging allemaal heel snel. In het najaar van 2011 kreeg ik een vlek in mijn oog. Later kwamen daar problemen met mijn evenwicht bij en ik had weinig kracht in mijn benen. Na een paar onderzoeken en een MRI-scan kreeg ik begin 2012 de diagnose MS. De eerste twee jaar heb ik nog gewerkt. Maar door mijn vermoeidheid werden dat steeds minder uren en in 2014 werd ik volledig afgekeurd. In die jaren was ik echt een hoopje ellende.”

In onze schulp
Matthijs: “Wij waren zo’n stel dat altijd samen op pad ging. Ik hopte lekker mee met de vriendengroep van Joyce. Ineens was dat voorbij. We kwamen de deur niet meer uit, gingen nooit meer naar verjaardagen. We kropen in onze schulp en probeerden vooral te zorgen dat Joyce niet moe werd.”

Can Do-weekend
Joyce: “Die twee jaren zielig-zijn waren achteraf gezien nodig. Toen was ik het zat. Via via kwam ik in contact met een voedingsdeskundige. Ik voelde me stukken beter toen ik merkte dat ik met gezond eten invloed had op hoe ik me voelde. Maar de echte verandering kwam door het Can Do-weekend, dat we begin 2015 hebben gevolgd. Ik wil er weinig over vertellen, want je moet het je echt laten overkomen, zonder informatie vooraf. In het kort: je wordt wakker geschud en heel stevig aangepakt.

Je hebt zelf invloed
Wij dachten altijd dat wij het perfecte stel waren en samen mijn MS heel goed konden dragen. Maar het bleek dat we heel erg vasthielden aan onze slachtofferrol. En Matthijs was te veel verzorger; onze relatie moest weer gelijkwaardig worden. Je leert dat je de controle hebt over je eigen leven. Je kunt er niks aan doen dat je MS hebt, maar hoe je ermee omgaat is een keuze. Het Can Doteam laat je inzien dat niet al je leed wordt veroorzaakt door de MS. En dat je zelf verantwoordelijk bent voor je geluk.”

Kinderwens
Matthijs: “Wij hadden een doemscenario dat we door de MS geen tweede kindje konden krijgen en we dachten dat we daarin hadden berust. Maar het bleek ons tegen te houden in alles wat we deden. We leerden dat als je een grote wens hebt, je moet kijken hoe je die wens mogelijk maakt. In zo’n weekend word je uitgedaagd om je grenzen te verleggen.

Joyce

Andere mindset
Op de laatste dag van het weekend kwamen we in gesprek met een verpleegkundig specialist van het Can Doteam. Dat heeft zo moeten zijn. Op dat moment waren we er klaar voor om op een andere manier te kijken naar ons leven met MS. Hij kon ons heel feitelijk vertellen wat het betekent om zwanger te raken met MS en welke invloed MS kan hebben tijdens en na de zwangerschap. En hij zei dat de MS nooit zo’n grote invloed mag hebben op je levensgeluk en de keuzes die je maakt. Daarna waren we helemaal om. Je mindset is na zo’n weekend helemaal veranderd.”

Schub
Joyce: “We waren zo blij! En toen kreeg ik een enorme schub. Ik had een gevoelsstoornis en kon niet goed voor mijzelf zorgen, laat staan voor mijn dochter. Op een MRI-scan waren nieuwe ontstekingen te zien en ik kreeg een driedaagse prednisolon-kuur aan het infuus. De neuroloog raadde me aan met tweedelijns medicatie te beginnen. Wat zou betekenen dat we onze kinderwens toch nog moesten laten varen. Dat was een enorme klap.”

Je geluk najagen
Matthijs: “De schub was heel heftig en ik wilde het liefst dat Joyce aan de medicijnen ging. Toen heeft ze gebeld met die verpleegkundig specialist. Hij maakte ons duidelijk dat elke keuze goed is, zo lang die van ons is. Daarna heeft hij ons in contact gebracht met een moeder van twee volwassen dochters. Zij vertelde dat ze blij was dat de MS geen invloed had gehad op haar keuze, omdat het nu, jaren later, nog steeds zo goed met haar gaat. Anders had ze misschien haar jongste dochter niet gehad. Het was heel bijzonder om haar te spreken. Het hielp ons om te bepalen dat we ons geluk moesten najagen. Ook al betekende dat uitstel van de medicatie.”

Goed regelen
Joyce: “En nu hebben we een zoontje van een jaar oud. Zijn tweede naam is Marcus, vernoemd naar de verpleegkundig specialist, die ons heeft doen inzien dat je je dromen moet najagen. Het is niet makkelijk geweest, ik had het na de bevalling heel zwaar. De MS had een grote invloed, maar de hormonen minstens zoveel. Ik heb heel veel gesprekken gehad op het consultatiebureau en met mijn neuroloog over hoe slecht ik me voelde. Het hielp dat de neuroloog zei: ’Negen maanden op, negen maanden af, zoals elke moeder.’ De MS maakte het voor mij gewoon zwaarder. We hebben veel hulp aanvaard. En toen de borstvoeding niet goed op gang kwam, heb ik me laten overtuigen dat kunstvoeding ook goed was. Matthijs heeft altijd alle nachtvoedingen gedaan, zodat ik voldoende rust kreeg en overdag voor de kinderen kon zorgen.

Tis wat het is
Begin 2017 waren er veel onderzoeken voor de start van mijn nieuwe medicatie. Ik doe dat niet alleen voor mezelf, maar omdat ik er alles aan wil doen om er voor mijn gezin te kunnen zijn. Het blijft wisselvallig. De ene week gaat het goed en de andere week niet. Het najaar geeft meer klachten. ‘Tis wat het is’, zeggen we dan, en dan haal ik alle dekentjes weer tevoorschijn. Het inspiratieweekend heeft gemaakt dat ik blijvend anders naar dingen kijk. Al blijft het, vooral naar mijn kinderen toe, moeilijk dat ik niet altijd alles kan doen wat ik wil en zoals ik het wil.

Kijken naar wat wel kan
We kiezen nu bewust waar ik de klachten voor over heb. Als ik sta te dansen op een feestje, dan is dat omdat ik dat heel graag wil. Dat het daarna even slechter kan gaan, neem ik voor lief. Wij hebben in het Can Do-weekend ‘het licht gezien’. Dat lukt als je er klaar voor bent. De eerste twee jaar van mijn ziekte werd ik moe van al die positieve verhalen van mensen met MS. Ik zat vast. Nu ben ik zelf zo’n persoon die liever kijkt naar wat wél kan. De MS zal er altijd zijn, maar die houdt ons niet meer tegen.”

Dit artikel komt uit Multiples, een magazine voor patiënten met MS en hun naasten. Dit magazine is gratis verkrijgbaar op de poli Neurologie in het ziekenhuis.

Deel ook jouw ervaring!

mijn verhaal insturen

U verlaat de website MShebjeniealleen.nl

U wordt nu omgeleid naar een externe website.