MS gespreks-app Naar de MS gespreks-app
Robert

Robert

“Mijn vrouw heeft nu ruim 20 jaar MS. Het begon met een eenzijdige oogontsteking en ze zit nu al zo’n acht jaar in de secundaire fase. De klachten verergeren dus geleidelijk. Inmiddels is haar handfunctie afgenomen, loopt ze slecht met één been en kosten cognitieve activiteiten, zoals plannen, haar meer energie. Ze is snel vermoeid en gaat vroeg naar bed.

In de eerste fase van haar ziekte waren de klachten minimaal. Toen had het dus ook nog niet veel impact op ons leven. Na een terugval na de geboorte van ons tweede kind acht jaar geleden, herstelden de klachten niet meer en ging het ons leven meer beheersen. Dit zit voor mij met name in hele praktische dingen. Als we uit eten gaan, moet ik bijvoorbeeld bedenken waar we de auto dichtbij kunnen parkeren. En als we ergens worden uitgenodigd, moet ik inschatten of mijn vrouw daar haar rollator wel goed kan gebruiken. Meer dan één activiteit per dag plannen we sowieso niet. We doen liever één ding goed, dan twee half.

zorg verlenen is niet mijn eerste natuur"

Mijn vrouw kan zichzelf nog goed verzorgen, maar de meeste huishoudelijke taken komen op mij neer. Bijvoorbeeld de kinderen naar school brengen, boodschappen doen en mijn vrouw ergens naartoe brengen. Ik kom meer en meer in de rol van hulpverlener en daar moet ik erg aan wennen. Helemaal omdat zorg verlenen niet mijn eerste natuur is. Dit zorgt wel eens voor irritaties. Als ik bijvoorbeeld voor een tweede keer naar de supermarkt moet, omdat ik iets vergeten ben, dan baal ik gewoon. En ik wil dingen vaak snel doen. Maar snel gaat niet meer. We moeten voldoende tijd uittrekken voor alles en van tevoren niet teveel meer plannen. Maar het is zoals het is. En ik denk dat in iedere relatie wel irritaties zijn. Gelukkig leidt het niet tot echte spanningen of problemen.

Wat voor mij prettig werkt is om goed contact te houden met onze MS-specialist en de MS-verpleegkundige. Gewoon om up-to-date te blijven over alle ontwikkelingen en om vragen te kunnen stellen en informatie te krijgen. Hierdoor hebben we ook een realistisch beeld van wat ons mogelijk te wachten staat.

Ondanks de ziekte van mijn vrouw, gaan we gewoon door met ons leven. We zijn niet met de toekomst bezig. Want, we weten gewoon niet hoe de ziekte zich zal ontwikkelen. We leven meer in het moment en met de dag. Dit heeft ook als gevolg dat als we dingen willen doen, en het kan, we het meteen doen. En dat is denk ik een goede tip voor iedereen, met of zonder MS. Zo hebben we kinderen krijgen bewust niet uitgesteld. En hebben we mooie reizen gemaakt en maken we nog steeds mooie tripjes. Ook al blijft het nog jaren zoals het nu is; dat hebben we alvast allemaal maar binnen.”

Wegens privacy redenen is de naam Robert gefingeerd.

Deel ook jouw ervaring!

mijn verhaal insturen

U verlaat de website MShebjeniealleen.nl

U wordt nu omgeleid naar een externe website.