MS gespreks-app Naar de MS gespreks-app
Nadine

Nadine

“In 2010 kreeg mijn zus Jolanda de diagnose MS. Ik kan niet beschrijven wat dat met me deed. Ik vond het heel erg lastig om hiermee om te gaan. Mijn grote, sterke zus, die overal altijd antwoorden op had, was nu ineens mijn zieke zus. Om haar zo kwetsbaar te zien, deed me veel verdriet.

Jolanda woonde toen nog ver weg en we zagen elkaar niet zoveel. Dit droeg eraan bij dat we elkaar soms niet helemaal begrepen. Ik wilde sterk zijn voor haar en haar mijn verdriet niet laten zien. Daarom vroeg ik haar weinig naar haar ziekte en probeerde ik het over andere dingen te hebben. Op haar kwam dat dan over alsof het me allemaal niets deed. Op sommige momenten was Jolanda zelf ook minder benaderbaar, omdat ze dan ruimte nodig had om een tegenslag te verwerken, terwijl ik dan dacht: nu heb je juist iemand nodig. Het was soms zo zoeken naar een manier om ermee om te gaan.

In 2016 kwam Jolanda dichterbij wonen en sindsdien zien we elkaar heel regelmatig. Hierdoor is onze band weer sterker geworden en begrijpen we elkaar beter. Belangrijk hierin is geweest om eerlijk naar elkaar uit te spreken hoe we ons voelen. Dat is wel eens lastig, maar uiteindelijk creëert het wel veel lucht en ruimte. We hebben nu ook veel diepgaandere gesprekken met elkaar over onze angsten en verlangens en we kunnen elkaar daarin steunen. Dat is voor mij heel fijn en waardevol.

Een ziekte als MS helpt om te relativeren"

De lichamelijke conditie van Jolanda gaat langzamerhand achteruit. Ze kan minder prikkels aan en is vaak moe. Ze moet continu inleveren op wat ze kan doen. Dat is voor haar, maar ook voor mij en andere mensen om haar heen, pijnlijk om onder ogen te zien. MS is helaas een grillige, onvoorspelbare ziekte en hierdoor moet er gepraat worden over hoe het verder zal gaan. Door het open gesprek wat we er dan over kunnen hebben, over hoe Jolanda vooruit kijkt, brengt het voor ons beiden een stuk acceptatie. Jolanda is heel reëel en positief. Dat vind ik bewonderenswaardig. Ik ben ook heel trots op haar. MS komt nou eenmaal niet met een gebruiksaanwijzing. Het is dus belangrijk om met elkaar een manier te vinden om ermee om te gaan.

Maar, we hebben niet continu zware gesprekken hoor: we kunnen ook gewoon heel gezellig kletsen, fantaseren over van alles en nog wat en bijvoorbeeld samen een film kijken of spelletjes doen. Want, zoals Jolanda altijd al gezegd heeft: ‘Het leven is een feestje, maar je moet wel zelf de slingers ophangen.’ We moeten kijken naar de positieve dingen. En dat ben ik helemaal met haar eens. Het is belangrijk om ook te genieten en te lachen, ondanks de moeilijke en minder leuke momenten. En een ziekte als MS helpt ook om te relativeren. Wat is nu echt belangrijk in het leven? Vroeger konden we wel eens klagen over een paar kilootjes teveel. Maar nu denken we: wat boeit het? Genieten van het leven, alle lieve mensen om je heen, en er voor elkaar zijn: dat zijn de dingen die er echt toe doen!”

Deel ook jouw ervaring!

mijn verhaal insturen

U verlaat de website MShebjeniealleen.nl

U wordt nu omgeleid naar een externe website.