MS gespreks-app Naar de MS gespreks-app
Floris

Floris

“In 2013 kreeg mijn vrouw de diagnose MS, nadat ze een paar maanden daarvoor last kreeg van tintelingen in haar handen en armen. We waren toen net een jaar samen. Dat was erg schrikken. Maar al snel ging het weer beter met haar en het leek alsof ze geen MS had. De echte klap kwam voor mij in 2015. Na een aanval raakte mijn vrouw aan één zijde van haar lichaam verlamd. Het werd ons toen pijnlijk duidelijk dat ze toch echt MS heeft. Gelukkig is ze na een prednisonkuur ook van die aanval weer hersteld.

Ze kan nu weer veel, maar iets wat ze bijvoorbeeld niet kan is lange afstanden lopen. Dat is te intensief voor haar. En ik houd juist erg van lange wandeltochten maken in de bergen. Toen ik mijn vrouw nog niet had leren kennen, dacht ik als ik door de bergen liep altijd: ‘het enige wat nu nog ontbreekt is een lieve vrouw om dit mee te delen’. En toen ik die lieve vrouw had gevonden, konden we hier samen even van genieten. Maar helaas gaat dat nu niet meer. We kunnen nog steeds wel korte wandelingen maken. En dat is heel fijn. De lange tochten maak ik echter weer alleen. Natuurlijk vind ik dit jammer. Maar de gedachte dat mijn vrouw én dochter nu op me wachten als ik terugkom, en ik mijn ervaringen dan met hen kan delen, dat maakt mij intens gelukkig. Dat is voor mij wandelen 2.0.

Steek je kop niet in het zand"

De ziekte van mijn vrouw heeft me nog meer dan ooit geleerd om te kijken naar wat er wel is, in plaats van naar wat er niet is. Ik weet nu ook dat het erg belangrijk is om open en eerlijk met elkaar te praten over MS en vragen te stellen als: Wat voel jij, wat voel ik en wat kunnen we voor elkaar doen? Dat zou ik ook anderen willen meegeven. Steek je kop niet in het zand. Zo kom je ook niet voor verrassingen te staan. En praat ook met je omgeving, zoals je vrienden en collega’s. Dan wordt het makkelijker om hulp te vragen als het nodig is en begrijpen mensen het als je een afspraak moet afzeggen of vrij moet nemen van je werk.

Ik leer zelf ook van mensen die ik online ontmoet. Het is erg fijn om ervaringen en tips uit te wisselen. In de periode van de tweede aanval was ik erg emotioneel. Om het te kunnen verwerken, heb ik toen de blog ‘zijheeftms’ opgezet. Hier kon ik mijn ei in kwijt en dit zorgde ervoor dat ik de ziekte van mijn vrouw een plek kon geven. Naar aanleiding van mijn blog kreeg en krijg ik regelmatig reacties en vragen van andere mensen die (een partner met) MS hebben. Hierdoor kwam ik op het idee ook een platform op te richten, waar anderen hun verhalen kunnen delen. Later heb ik ook nog een Facebook- en Instagram-pagina opgezet, waar mensen hun verhalen, foto’s en tips kunnen delen.

Mijn vrouw zegt wel eens: ‘Ik ben degene met MS, maar jij bent degene die er van alles mee doet.’ Ik vind het leuk om te doen. Het geeft me de mogelijkheid om dingen te verwerken en ik krijg er energie van. En mijn vrouw vindt het ook fijn om mijn gedachten en gevoelens zo te lezen. Dat brengt ons weer dichter bij elkaar.”

Deel ook jouw ervaring!

mijn verhaal insturen

U verlaat de website MShebjeniealleen.nl

U wordt nu omgeleid naar een externe website.