MS gespreks-app Naar de MS gespreks-app
Marja

Marja

‘Onze gesprekken zijn diepgaander geworden’

“Toen ik mijn man leerde kennen, leerde ik ook Simone kennen. Zij is de vrouw van een goede vriend van mijn man. Door de jaren heen zijn wij vriendinnen geworden. Simone is nu 47 jaar en heeft zo’n 18 jaar MS. We spreken een paar keer per jaar met z’n vieren af. De ene keer bij Simone en haar man thuis en de andere keer bij ons. Gewoon voor een gezellig middagje of avondje met een hapje en een drankje. Dit deden we altijd al en dit is niet veranderd toen Simone MS kreeg.

In de afgelopen 18 jaar is Simone helaas behoorlijk achteruit gegaan. Ze kan niet meer lopen en zit in een aangepaste rolstoel. De laatste tijd gaan ook haar armen en handen achteruit. Haar man en zij hebben een aangepaste woning en krijgen hulp via thuiszorg om Simone bijvoorbeeld naar bed te brengen en uit bed te halen. Haar man heeft op z’n werk geregeld dat hij nachtdiensten kan draaien. Zo zorgen ze ervoor dat er gedurende de dag voldoende hulp is.

Om er zo open over te kunnen spreken, vinden zowel Simone als ik erg fijn"

Het enige dat eigenlijk veranderd is in onze vriendschap zijn de gesprekken die we voeren. Elke keer als we elkaar zien, vraag ik hoe het met haar gaat. Helaas is er vaak sprake van een verslechtering in haar situatie. Simone vertelt er dan uitgebreid over, maar daarna wil ze ook weten hoe het met ons en onze kinderen gaat. Eigenlijk zou je wel kunnen zeggen dat onze gesprekken diepgaander zijn geworden. Zo praten we bijvoorbeeld ook regelmatig over de toekomst. Die is onzeker en vanzelfsprekend is Simone bang voor wat er kan komen. Daar hebben we het dan over. Om er zo open over te kunnen spreken, vinden zowel Simone als ik erg fijn. Dat verdiept onze vriendschap alleen maar. Onze mannen praten ondertussen over hele andere dingen. Simone’s man is niet zo’n open boek en vindt het tijdens zo’n avondje juist prettig om z’n zinnen te verzetten. Hij is natuurlijk continu met zorg voor Simone bezig.

Soms voel ik me wel eens schuldig als ik praat over dingen die Simone niet meer kan. Zoals lekker de stad in, sporten of reizen. Mijn man en ik gaan de hele wereld over. Simone en haar man kunnen niet eens meer naar de camping in de buurt, wat ze zo fijn vonden. Natuurlijk vindt ze dat heel erg, maar desondanks kan ze erg genieten van onze avonturen als we op reis zijn geweest. Ze vraagt er zelf heel enthousiast naar. Simone is heel geïnteresseerd en positief. Ze richt zich voornamelijk op wat er voor haar nog wel mogelijk is. Zo is ze onlangs gaan schilderen. Ze maakt echt prachtige kunstwerken.

Mensen die in hun vriendenkring ook geconfronteerd worden met MS zou ik willen aanraden er altijd open over te spreken, hoe moeilijk het soms ook kan zijn. En als je het lastig vindt kun je dat ook aangeven. Ik denk dat het belangrijkste is om interesse te tonen, ook als het minder goed gaat. Gewoon door bijvoorbeeld te vragen: wat is er precies aan de hand? En, hoe voel je je? En soms zegt een arm om iemand heen ook meer dan duizend woorden.”

Deel ook jouw ervaring!

mijn verhaal insturen

U verlaat de website MShebjeniealleen.nl

U wordt nu omgeleid naar een externe website.