MS gespreks-app Naar de MS gespreks-app
Marc

Marc

‘Ik sta nu anders in het leven’

“14 jaar geleden kreeg mijn vrouw Els de diagnose MS. Ze heeft ongeveer 6 schubs gehad. De laatste was na de geboorte van onze tweede zoon in 2011. Door de schubs heeft ze blijvende zenuwschade in haar handen en voeten. Ze heeft last van tintelingen en een doof gevoel. Daarnaast is ze veel sneller moe.

Ik kan er prima mee leven dat we nu minder lang kunnen wandelen met de honden of we eerder naar huis moeten als we op stap gaan. Ik ben er inmiddels aan gewend. Maar, net na de diagnose vond ik het moeilijk om te accepteren. Vaak als je iets naars meemaakt is het tijdelijk en gaat het over. MS niet. Ik vergelijk de ziekte met een vlammetje. Bij een schub laait de vlam op. En als het rustig is, blijft het als een waakvlam aanwezig op de achtergrond. MS is er continu.

In het begin zochten we erg naar houvast en vroegen we veel aan de neuroloog over het verloop van de ziekte, het herkennen van symptomen, et cetera. Bijvoorbeeld toen we na gingen denken over kinderen. Maar deze neuroloog kon ons alleen maar statistische informatie geven. Daar hadden we op dat moment weinig aan. Toen we ons realiseerden dat de neuroloog ons niet veel verder kon helpen, zijn we samen gaan zitten. We hebben onze wensen en verlangens besproken en risico’s afgewogen. En dat doen we sindsdien met allerlei onderwerpen in ons leven, zoals verhuizen, stoppen met werken in dienstverband en een eigen bedrijf beginnen.

Mij kon niemand iets maken"

Wat de ziekte van mijn vrouw voor mij het meest heeft veranderd is de manier waarop ik in het leven sta. Voordat Els de diagnose kreeg, voelde ik me de koning van de wereld. Mij kon niemand iets maken, heel onbezonnen. Die onbezonnenheid was er daarna af. Nu moet ik me soms actief focussen op de positieve dingen in het leven. Als ik merk dat ik blijf hangen of negatief denk, dan geef ik mezelf een schop onder m’n kont. MS is een onvoorspelbare en grillige ziekte. Het heeft geen zin om na te denken over alles wat mis kan gaan, op het moment dat dingen goed gaan. Het kan altijd beter, maar het kan ook altijd slechter. Ik richt me op wat er wel is en waar ik energie van krijg. Ik leef nu veel bewuster. En dat zie ik als iets positiefs.

We laten ons niet weerhouden door MS. En we stellen geen zaken uit, want we weten niet hoe morgen is. Het leven is te kostbaar om het niet voluit te leven, ondanks – of misschien wel dankzij – MS.”

Deel ook jouw ervaring!

mijn verhaal insturen

U verlaat de website MShebjeniealleen.nl

U wordt nu omgeleid naar een externe website.