MS gespreks-app Naar de MS gespreks-app

Hoe ga je om met MS in je gezin?

Kinderen willen het liefst een ‘gewoon’ leventje. Het werkt het beste als MS er gewoon mag zijn en dat er open over wordt gepraat. Het is ook belangrijk voor een kind om lekker te kunnen spelen en uitbundig te zijn. Een kind kan wel leren rekening te houden met elkaar, zonder dat het zich altijd moet inhouden. Dat betekent dat je soms lekker je gang kan gaan, en een andere keer iets doet voor de ander.

Samen praten

Het kan zijn dat kinderen verhalen horen van anderen en dan is het beter als ze zelf goed geïnformeerd zijn. Als ze zelf gaan fantaseren wat MS betekent, kunnen ze daar onzeker van worden. Maak ook duidelijk dat MS niet erfelijk is. Samen praten geeft ook een gevoel van geborgenheid, waardoor ze eerder hun eigen gevoelens durven te uiten en vragen durven te stellen. Als je kind geen prater is, dan geef je af en toe die informatie die nodig is om onzekerheden weg te nemen.

Lepeltjestheorie

Om je kind uit te leggen hoe die vermoeidheid werkt, kun je gebruikmaken van de lepeltjestheorie. Als je MS hebt, start je de dag met beperkte energie: twaalf lepeltjes. Met elk lepeltje kun je iets doen: douchen, ontbijten, spelen, et cetera. Aan het einde van de dag mogen precies twaalf lepeltjes zijn gebruikt. Als je halverwege de dag al door de lepeltjes heen bent, dan word je daarna ontzettend moe. Daarom kun je niet aan alles meedoen. De ene keer gebruik je een lepeltje om lekker te stoeien, en de andere keer zijn alle lepeltjes al op.

Taken verdelen

Als de kinderen oud genoeg zijn om mee te draaien in het huishouden, kun je met elkaar in gesprek gaan. Welke taken hebben we hier in huis en wie doet wat? Zo ervaren kinderen dat ze erbij horen en mee kunnen denken over oplossingen. Het is helemaal niet erg als een kind ook een eigen taakje heeft en MS is er zeker niet de ‘schuld’ van dat een kind klusjes moet doen.

Structuur vasthouden

Kinderen houden van structuur. Probeer zoveel mogelijk het ‘normale’ ritme aan te houden, met school, een sport of muziekles. Dat is hun eigen leven. Klusjes geven ook structuur, bijvoorbeeld de tafel dekken of de huisdieren verzorgen. Zo voorkom je ook dat kinderen zich terugtrekken op hun kamer. Als er opvang nodig is om je gezin te ontlasten, dan is het fijn als dat een vast gezicht is. Structuur is belangrijk voor een gevoel van veiligheid en geborgenheid.

Puberteit

In de puberteit willen kinderen hun eigen leventje leiden. Dat hebben ze nodig om hun eigen identiteit te kunnen bouwen. Vrienden en vriendinnen spelen een grote rol en ze willen niet anders zijn dan hun leeftijdgenoten. Het is belangrijk dat ze zich los kunnen maken, ook van de situatie met MS. Vertel dat het goed is dat hij/zij een eigen leven leidt. Als een puber je niet wil belasten met zijn of haar zorgen, stimuleer hem/haar dan om zich bij iemand anders te uiten. De mentor op school bijvoorbeeld, of een goede vriend of vriendin. Schrijven in een dagboek kan ook helpen.

Deel ook jouw ervaring!

mijn verhaal insturen

U verlaat de website MShebjeniealleen.nl

U wordt nu omgeleid naar een externe website.