MS gespreks-app Naar de MS gespreks-app
Eline

Eline

‘Dat je merkt dat je niet de enige bent, is super fijn’

“Mijn moeder heeft de diagnose MS gekregen toen ik ongeveer 6 jaar was. In de loop van de jaren zijn de gevolgen van deze ziekte erger geworden. Inmiddels loopt mijn moeder met een stok en voor wat langere afstanden gebruikt ze een rolstoel. Daarnaast is ze vaak moe en vergeetachtig.

In het dagelijks leven betekent het onder andere dat we niet vaak met het hele gezin op stap gaan en dat ik eigenlijk nooit iets met mijn moeder doe, zoals shoppen of naar de film gaan. Dit is nou eenmaal zoals het is. Maar, als ik dan af en toe vriendinnen hoor praten over dat ze met hun moeder gaan winkelen, vind ik het soms wel moeilijk.

Eigenlijk praat ik er heel weinig over dat mijn moeder MS heeft. Ik heb het er bijna nooit over met vriendinnen van school of voetbal en ook thuis praten we er niet echt over. De meeste van mijn vrienden weten ook niet dat mijn moeder MS heeft. Als mensen ernaar vragen, dan vertel ik er wel over. Maar ik zeg het niet uit mezelf. Ik wil niet dat mensen het idee hebben dat ik om medelijden vraag. Er valt niet iets aan te doen, dus ik ga niet bij de pakken neerzitten of lopen klagen. En ik heb ook het gevoel dat eventueel klagen niet aan mij is. Mijn moeder is degene die ziek is.

We zien elkaar een paar keer per jaar en we hebben een groepsapp"

Eén keer per jaar ga ik op kamp met de kinder- en jeugdkampen van stichting MS Anders. Dat vind ik heel leuk. En dat kan ik alle kinderen en jongeren die een vader of moeder met MS hebben aanraden. De groepen worden ingedeeld op leeftijd, dus voor iedereen is het leuk. Naast de activiteiten die we op het kamp doen, praten we ook met elkaar en begeleiders over hoe het thuis gaat. Het feit dat je merkt dat je niet de enige bent met een ouder met MS, is super fijn.

Ook heb ik hele leuke vriendinnen aan het jeugdkamp overgehouden. We zien elkaar een paar keer per jaar en we hebben een groepsapp. Als iemand thuis problemen heeft of als iemand zich gewoon even slecht voelt, dan bespreken we het op de app. En dan hoeven we niets aan elkaar uit te leggen, omdat we elkaars situatie begrijpen. En dat vind ik heel fijn.

Dat mijn moeder MS heeft, heeft voor mij trouwens ook wel eens ‘leuke’ bijkomstigheden. Zo waren we een paar jaar geleden in Parijs en gingen we naar de Eiffeltoren. Er stond een lange rij met mensen te wachten en het zou wel 4 uur duren, voordat we naar boven zouden kunnen. Maar omdat mijn moeder in een rolstoel zat, mochten we meteen door. En als m’n moeder een keer te moe is om te koken, dan bestellen we bijvoorbeeld pizza. En dat vind ik echt niet erg hoor.”

Deel ook jouw ervaring!

mijn verhaal insturen

U verlaat de website MShebjeniealleen.nl

U wordt nu omgeleid naar een externe website.